“面对困难所有人都有退路、有选择的时候，只有做妈妈没有退路，也无法放弃自己的孩子。儿子从出生那一刻起就注定了与众不同，小橘宝七个月大时体重还不到4公斤一岁时还不满5公斤。他被确诊为世界只有例的罕见病——‘线粒体脑疾病（ARX基因五号外显子缺失）’”母亲小倩说着说着已经哽咽。
“两年多来，我带着儿子跑了20医院，儿子进了30次重症ICU，医院的病危通知都下了26次。每一次他都是在生死边缘和死神擦肩而过，作为母亲的我除了痛哭只能咬紧牙扛下去，因为我既然生了他，就要为他的生命负责，哪怕只有一线希望，我都要紧紧的攥在手里。我没有太多的奢望，只想让橘宝活下去......”说完，小倩把怀里的儿子橘宝抱得更紧，眼泪犹如决堤的河水奔涌而出。
年3月12日，小橘宝出生在河南南阳市的一个普通农村家庭。小橘宝出后微弱的啼哭声，让这个家的喜悦仅仅维持了一天。第二天小橘宝出现反复吐奶、腹泻、黄疸，被诊断为急性支气管炎、慢性腹泻、营养不良、左侧腹股沟斜疝等一系列新生儿发育不良症状。医生说，孩子病情复杂，估计很难成活，医院检查治疗。
小橘宝在妈妈陪伴下先后去了郑州、上海、医院，但是都没有查出病因。七月初在医生的建议下，小橘宝做了基因筛查。7月28日，小橘宝基因检查结果出来了，他被确诊为罕见的“线粒体脑疾病”。医生告诉橘宝妈妈：“这是一种遗传代谢病，全世界发病率都非常低。”听到这一消息，橘宝妈妈仿佛五雷轰顶，脑子瞬间一片空白，作为母亲她不愿意相信这一切都是真的。
由于病情复杂，花费巨大，当时身边很多人都劝橘宝妈妈放弃，但是她却选择了坚持，而这一坚持就是两年多。治疗期间小橘宝饱受病痛折磨，出现了双耳失聪，视力下降的症状，还因为癫痫无数次被送进重症监护抢救。如今小橘宝靠着自己坚强的意志闯过了一次次鬼门关，小橘宝七个月大时体重还不到4公斤一岁时才仅仅5公斤。
虽然每天花钱如流水，可作为母亲，橘宝妈妈怎么会眼睁睁看着孩子离去呢？两年多的治疗之路异常坎坷，打针吃药、吸氧雾化、鼻伺管喂食、半个小时拍一次痰、每天测十多次体温，无数个日日夜夜的折磨很快让橘宝妈妈这个90后变得满头白发。
“虽然很苦很累、负债累累，但是我还医院治疗。只要孩子能活着，哪怕他听不见、看不到，只要我还能抱着他，感受到他的体温，我都会坚持下去。我只想让孩子活着，尽量走得远一些......如果橘宝实在无力坚持，我愿意把橘宝的器官捐献出去，为其他的孩子争得一线生机，这样就会少一个母亲再次遭受失去孩子的痛苦。”橘宝妈妈目光坚定地说道。
“家庭条件本来就不好，平日里全靠丈夫打工维持生计。从孩子确诊到现在，光是自费金额就已花费了万元，这些钱全是在亲朋好友及爱心人士那里筹借来得。医生说，后续至少还需要30多万元的费用，可家里早已经是一贫如洗，债台高筑。孩子还有希望，无论如何我也不能放弃，我想让他活下去，想让他创造医学奇迹，想等到他彻底康复那一天……”橘宝妈妈声泪俱下。